Die Sommerferien sind vorbei und wie jedes Jahr beginnt spätestens nach 3 Wochen die erste Erkältungs- und Magen-Darm-Welle.

Das ist für alle mega nervig, weiß man doch, dass sich die Rotznase und das Husten höchstwahrscheinlich bis April bei einem einnisten.

Ich mag den Herbst und den Winter eigentlich sehr gerne. Ich liebe den Farbwechsel in der freien Natur und ich hab es auch lieber etwas kühler um die Nase. Außerdem kann ich dann wieder meinem Tücherfimmel freien Lauf lassen.

Aber November ist nicht mehr mein Monat. Was manche noch nicht wissen ist, das die Zeit ab November eine bohrende Sorge im Hinterkopf bedeutet. Die Sorge, dass sich da wieder etwas anschleicht gegen das ich machtlos bin. Ich kann keine Vorsorge treffen, nichts tun um mit absoluter Sicherheit ausschließen zu können, dass es wieder passiert.

„Dass“ hat uns 2014 am 20.11. das erste Mal im wahrsten Sinne des Wortes überrollt.

Stevens-Johnson-Syndrom mit toxischer epidermaler Nekrolyse war die Diagnose und der Futzie hat so ziemlich alle Symptome abgeräumt die es gab.

Ich wusste nur, dass mein Sohn fast gestorben ist bei diesem ersten Ausbruch und ich in meinem ganzen Leben noch niemals eine solche Angst empfunden habe.

Aber der kleine Futzie hat sich nicht unterkriegen lassen und sich zurückgekämpft.

Im folgenden Jahr gab es kleinere Rückfälle und im November kam dann, eine Woche später als im Vorjahr, wieder ein großer Ausbruch. Wieder zittern, ob er es schafft.

Und auch diesmal, hat er alles ertragen und gekämpft.

Der November 2016, war dann tatsächlich „Ausbruchsfrei“.

Man könnte nun meinen, dass man durchatmet, die Angst weicht. Aber ganz im Gegenteil, war der Winter für mich mit Panikattacken verbunden, wenn ich nur an der Uniklinik vorbeifuhr. Sofort hatte ich wieder die Bilder vor Augen und das schmerzvolle Weinen meines Kindes im Ohr.

Es mischte sich Dankbarkeit über den guten Gesundheitszustand des kleinen Futzies mit ständigem „auf der Hut sein“, vor dem was vll. doch noch kommen könnte.

Und es kam.

Nachdem die ganze Familie im Januar 2018 einer saftigen Influenza ein Dach über dem Kopf gegeben hatte, war das der perfekte Trigger für Mr. Johnson und der kleine Futzie kam 4 Wochen auf hochdosiertes Cortison. Was das mit einem Kinderkörper macht ist nicht schön, aber in unserem Fall war es alternativslos. Seit dem letzten Ausbruch im Mai diesen Jahres, steht nun fest: Unser Futzie ist meilenweit der Einzige, bei dem das Steven Johnson-Syndrom in dieser Form auftritt. Denn was die jeweiligen Ausbrüche verursacht , kann bis heute niemand nachvollziehen und es ist auch nicht bekannt, das es so rezidiv ist (also immer wiederkehrt).

Was für uns den (wenn auch einzigen) Vorteil hat, das er nun zu einem „für die Wissenschaft“ sehr interessanten Fall geworden ist. Mittlerweile sind wir also in guten Händen und fühlen uns etwas sicherer im Umgang mit der ganzen „Syndroms-Situation“.

Ich arbeite weiterhin daran, mich nicht völlig davon einnehmen zu lassen. Schließlich wäre es eine Verschwendung der guten Tage, wenn man in ständiger Angst vor schlechteren lebt.

Lieber sammel ich Energie in jedem schönen Moment, lache viel und knuddel die Menschen um mich herum und versuche daran zu wachsen statt einzugehen.


Leave a Reply

You must be logged in to post a comment.